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第十五章 一种治疗慢性疾病的方法论

第十五章 一种治疗慢性疾病的方法论

作为人类，我们都必须更加努力，我们所有的人：残疾人、正常人、职业医护人员。

——一位患多重先天性畸形的严重残疾人

一个医生对患者及其家属的道德作用大于他所做的其他任何事。

——威廉·詹姆斯（引自Myers，1986，373）

在医学界，临床大师们写书发表对治疗患者的见解，是一种悠久的传统。威廉·奥斯勒爵士在20世纪早期的北美极有影响力，这位医生写的格言警语至今仍为医学院的教师所赞赏和引用。虽然这一传统在20世纪后半叶已经淡出，但仍有些特例，譬如：给新医生的书信、献身于人道医疗事业拾遗集（参见：Lipkin，1974；Cassell，1976；Leigh and Reiser，1980；Reiser and Rosen，1984）。不过，在这个行业中，这种类型的作品已经越来越多地贴上了“医学艺术”的标签。在这个坚决以科学作为自我形象的行业里，它是一个正反感情并存，甚至带贬义的词。我写的这一章意在从不同的视角达到相似的目标：鼓励人道的医疗方式。

在此书的头两章中，基于对疾痛故事的意义的分析，我提出了疾痛经验理论。现在，我要回到那几章所讨论的问题，以便为慢性病治疗的实用临床方法论提供一个理论基础。这个方法论的基本要素可以用设身处地的倾听、转译和诠释来刻画。我认为这些要素是那些医治患者的疾痛，而不仅仅治疗疾病的医生必备的技艺。医护人员的问题，在前几章中已有大量的说明。

有些问题需要说明。这个临床方法论意在补充和平衡治疗疾病的标准生物医学方法，而不是要取而代之。（确实，只有当医疗技术最大可能地控制生理异常时，疾痛的治疗才有可能实现。）同时，我也无意把这种方法看作处理疾痛问题的万能药。我希望我已说得很清楚了：不可能有这样的东西。这种方法论其实是一个框架，用以保证疾痛作为人类经验，在它种种社会与个人表现形式中的独特性，成为医生注意的中心。约翰·休伊特（摘自Heaney，1980，210）刻画了医生的经验：

我双手交替急切地爬行

回到不确定

不确定性必定是医生和患者共有的经验。试图公式化地完成治疗的心理-社会体系，声称它可能大批地解答患者、家属和医生面对的每一个严重问题（而且还要以标准化的方式），是一种危险的自大，歪曲了疾痛和治疗在这一过程中的生活经验。难怪医生们警惕这样的系统，不管它们是心理分析的、行为学的，还是其他的。人文科学运用到病人身上，一定要尊重这种固有的不确定性，必须认识到人的问题不能演化为简单的公式和刻板的操作，不能把患者及其家属当作完全合乎理性的人体模型来对待。不过，精心制定一个既不简单化又不机械化的临床方法不是不可能的。

而且，与治疗急性疾病不同，这种方法不需要受到不太可行的严格时间限制。医生和他们的慢性病患者，常常在很长的时间里，在许多场合互相作用。其间有足够的时间实施临床治疗，如果不是这个星期，就是下个星期，或下个月。下面勾画的这种方法的各种成分，可适用于例行的治疗——只要在这漫长的过程中，医生和患者在一起（身体和经验意义上）。

患者和家人可以把我努力倡导的这些策略与他们的医疗提供者实际运用的策略作比较，而医生也可以把它们与他们已经熟悉的方法加以比较。我希望这样的比较，会导向一种互利互助的有成果的讨论。他们的以及他们间的交谈，可以成为建立更成功的治疗关系的资源。这种临床方法的目的之一，就是鼓励患者（家属）-医生间的实际合作关系。

我们必须从这个前提出发，即根据定义，慢性病是不能治愈的。事实上，要求治愈是个危险的神话，不适合患者和医生。它使他们的注意从一步一步减轻痛苦的治疗上移开，即使这些治疗没有奇迹般地治愈疾痛。患者和医生双方都需要接受，治疗的基本目标是减轻疾痛经历中的病残。在可能的范围内，这一目标应该是降低慢性疾痛过程中恶化的频率和严重性。如果用肺量测定法测量一个患者，那他可能永远是哮喘病患者。但如果哮喘只给这个患者的生活造成最小限度的困难，那么，这一治疗就可以说是真正成功的。患者及其家属必须学会接受这个治疗目标。为了使他们认识到这个治疗目标对治疗的重要性，医生必须放弃治愈慢性病的神话。他们必须尝试同意，在治疗疾痛经验中，甚至有限的改善也是可以接受的成果。然而，原则上应该承认，患者有慢性疾痛并不意味着病残不可避免。事实上，医生必须尽力防止疾痛长期性的社会和心理的不良后果。[1]

微型民族志

民族志是人类学者对某个社会成员的生活和环境的描写，通常这个社会不同于作者所在的社会。传统上，民族志学者访问某一异域，在那里学习文化和语言，然后系统地描述这个社会的环境，以及经验和相互作用的变化情形。民族志学者观察生态环境，翻译文化传说，诠释亲族、宗教、经济、政治等系统，甚至医药系统。民族志学者首先要努力做到真正从原住民的观点理解事物。为了做到这一点，他练习从当地原住民的经验和思想模式出发，激发自己深入、系统、富于想象的同理心。对他而言，那些人是异域的、不相干的，但他赏识他们的异质性，并认为从人性上与之相通。民族志学者并不是要变成原住民——变成一个马萨伊勇士，一个南非丛林里的布希曼人、一个姆布蒂俾格米猎人，或一个亚纳玛诺巫师，而是努力学习以原住民的思维方式看待他们的环境，进入他们的经验世界。

观察是民族志的关键任务，也包括建立使观察得以顺利进行的信任和合作关系。民族志学者的工作渠道是访谈，参与日常和特殊活动，并观察和收集可以获得的资料（人口调查、家庭情况、经济情况、家谱、生活史，等等）。民族志学者先描述原住民的观点，然后把它与政治、经济和社会领域的变迁背景相联系。他还把当地的习俗转译成人类学术语，以便作跨文化比较。

这一系列工作的产品就是民族志：一份依据重大社会和心理学的主题诠释自己观察发现的文件。民族志通过对环境背景的了解，来解释人的行为。它叙述它所研究的人们的种种故事——发掘传说、仪式、日常活动和问题。民族志的有效性来自民族志学者准确的观察和恰当的诠释。而诠释的恰当性有赖于民族志学者一脚踩在他正在研究的文化里，而另一只脚踏在外面。作为一个外来者，他可以看到社会结构和个人经验的各个方面，这些当地人习以为常的东西，在他的眼里却揭示了深层的文化本质和隐藏其后的社会政治影响。因此，他的诠释也旨在文化分解——一种解译，他的研究对象会觉得与他们的传统常识不同。事实上，民族志的诠释常常与常识性的理解相左。当民族志学者公开诠释过程时，他会受到其他同种文化学者的质疑、挑剔和纠正。因为诠释在很大程度上会受到民族志学者的观念倾向和专业偏见的影响，所以，优秀的民族志作者，对自己观点持自我批评的态度，以此来澄清这些问题。也就是说，民族志学者最终把对同一事件的不同透视并列在一起，以便得到更正确的理解。

视角主义（perspectivism）是人类学方法的优点之一：民族志学者对不同的诠释十分尊重——特别是他的资料提供者，而且他不避讳他的诠释会受到批评，并公开这种批评。然而，他也并不期待，自己认为最正确的诠释会受到他的资料提供者的赞同。他知道，身居当地现实的人可能并不认识当地社会，“只缘身在此山中”——虽然往往不是这样。

虽然，民族志学者和临床医生的工作十分不同，但他们中的经验丰富者势必拥有共同的感性能力。他们都相信经验是第一位的；他们也都更像注重观察的科学家，而非实验师；他们还像诗人和画家一样，专注于细腻的感知；他们都追求沟通的精确性以确保了解真相，却也都有出于社会习俗和个人防卫需要的隐藏私密意义和伪装经验的亲身体验。符号语言的本质真相——也就是说，每一件事都可能是一个征兆，而且征兆间的关系暗示着更广更深的意义——是老练的医生和民族志学者皆可达到的。个人的态度维系于地方政治和社会的经济关系，是两者的共同习性。

当然，民族志学者对跨文化的差异更感兴趣，医生则更关心人的共性。民族志学者应该把自己看作是一种专业陌生人，不动感情，无所依附地漫游在异域世界，但事实上，他在当地社会中，以及对资料提供者的实际和伦理的责任，却是不可避免的，并激活他的行动。对医生来说则应该相反，他有治疗的承诺，这要求他必须为他的患者做选择和行动。不过，医生也自视为实用科学家，一个懂得模式和关系涵义的旁观者。这些见解成了他的临床经验的要素，并且用以充实理论，撰写研究报告，刺激产生专业外的散文和小说。此外，医生和人类学者都是与现实相关的等级制度的研究者，他们关注人们的生活：就像此书中几位患者所说的，那些使生活变成“灾难连连”的窘迫困境。

尽管有其他种种专业性的差异，医生的工作与民族志工作间的这种亲和力表明，如果使这种相似性更充分，可能会获得某种有益的东西。我并不是说这种相似是完全的，但我发现，至少对临床工作的某一方面来说，考虑在慢性疾痛的治疗中加入民族志的运用是有益的。

在医疗中引进微型民族志的目的，是要让医生使自己深入到患者疾痛的生活经验中去。医生尽可能地了解（甚至发挥想象力去感知、感觉）疾痛经验，就像患者那样去理解、领会和感觉它。如果患有艾丽斯·奥尔科特、鲁道夫·克里斯提瓦、海伦·温思罗普·贝尔，或者威廉·斯蒂尔的疾痛，会怎么样？医生把自己放在患者家人和更广泛的社交圈的主要人物位置，也就能像他们一样感情投入地见证疾痛。这种试验性的现象学是进入病人世界的“入场许可”。其他的随着这关键的第一步直接涌入，大步跨进患者的世界。譬如，要在患者的描述中正式记录疼痛的经验和改变的细节，医生必须要正确了解疾痛现象。这样的记录是更精确地评估症状变化的基础，而记录本身对了解疾痛过程的主要前因后果也是十分重要的。

医学院的新生，如我们所见，常常对他们最初访谈的几位患者的故事生出敬畏之感，这种感觉鼓励他们对疾痛叙述产生真心实意的共鸣。后来，他们学会了把这种永远是独特的经验转化成例行公事。如果医学院新生的这种倾向不那么紧张和稍纵即逝，那它倒是临床民族志实施心境的有益模式。资深医生经验中的某些要素也对这一工作有所裨益。如果有意识地培养现有的态度和技巧，医生就更有可能完整地学习临床民族志，而且一旦熟悉了，就会成为日常的实践。

微型民族志的第一层次是复原患者的疾痛故事。对疾痛故事从四种意义上的诠释——症状象征、有文化印记的异常、个人和人际的涵义、患者及其家人的解释模式，使故事内容更突出，也使医生对受苦经验的了解更深。对疾痛故事的分析澄清了患者和家人眼中利害攸关的东西；对疾痛故事的解构分析——患者用带修辞色彩的词汇和情节纲要，将特定的事件组织成多少比较完整的故事线索——可以揭示患者没有说出来的隐蔽想法；它还能显露出患者的故事，是如何影响特定事件对他的意义的。换言之，医生认识到，诉说疾痛故事，在一定程度上是创造经验，因为患者叙述慢性疾痛的事件和经历时，总会出于特殊考虑——认知的、感情的和道德的。

一旦医生觉得他已进入苦痛的主要经验，他便开始更系统地理解和整理患者个人生活和社交环境的主要疾痛后果。这时，医生着手引出疾痛对家庭、工作和其他重要的社会方面造成的冲击和影响的资料。而另一种资料的汇集工作也在同时进行：任何险恶的生活改变、或社会支持网络的断裂、或失败的处理是否会加重疾痛？更具体的，是否会助长疾痛恶化？医生可以接受训练，使这些评估更速捷，更有作用。把疾痛过程放到生活中去描述，医生不仅可以知道患者（和家属）的反应，而且可以了解他的生活的传统和变化。也就是说，医生对患者当地的社会系统，以及疾痛对环境、环境对疾痛的交互影响，可以有一个粗略的评鉴。[2]这些资料应该正式记录在册，以便对其作更严格的评估和常规的使用。

各种访谈的技巧，甚至运用精选的问题，都可能有助于描绘患者的世界和疾痛境况的民族志图像。我已经想到了运用疾痛影响衡量表、社会作用问卷，以及简单测定压力、社会帮助和应对技巧的临床等级表。卡斯尔（1985）描写了数种简易的技巧。在临床面谈中，医生们可以运用它们从患者的用语中推出正确的含义。还有许多其他技术性的出版物，对临床医生这方面的任务亦有所帮助。但是，重要的是要记住，我们的模式是民族志，不是调查研究。我的经验使我相信，定量的社会评估往往只能提供相当肤浅的性格描述，虽然它们的面面俱到有时可能会有些实际帮助。比实用技巧更有价值的，是医生以自己的身份表示他有真挚的热诚，认真地寻找疾痛和病人的社会环境方面的历史。对这种民族志的态度是方法的关键。

医生下一步要做的，是记录新近与疾痛及其治疗相关的主要心理-社会问题。这些疾痛问题包括各种各样的困难，但仍可将它们分类，组成标准的类目表，譬如，婚姻和其他家庭冲突、工作问题及其更细的分类、经济负担、学业耽搁和考试失败、日常生活安排的困难。对病残的心理反应也是患者的主要问题（心灰意懒、焦虑、病态性恐惧地回避、变态地否认），也应该被列入类目表内。

列出疾痛问题的类目表，并非是学术性的工作。这个类目表就像是疾病问题的生物医学一览表的附件，并且应该像那个主表一样，更系统地被运用于提供适当的治疗方法（见Katon and Kleinman，1981；Rosen and Kleinman，1984）。举个例子，在第二章中，我描述了艾丽斯·奥尔科特的疾痛对她生活的巨大冲击。奥尔科特的医生可以（而且我力劝，应该）在她的病历中，列出与她的糖尿病相伴随的心理-社会问题，久而久之可以用作衡量病情的方法。艾丽斯·奥尔科特的心理-社会问题表应该记录她的各种损伤（身体的形象、功能和活动的能力），她的不断加重的悲哀和心灰意冷，她的种种否定态度，耽误了可能补救并发症的治疗，以及她的疾痛对她的家庭造成的实际问题。豪伊·哈里斯（第三章）的疾痛问题类目表，应该枚举他对自己背部的病态偏见，他的被动依赖的处世态度，以及它们对他的工作处境和家庭所造成的负面影响，包括严重限制了积极性、退缩和孤立自己、害怕失去他的工作，与其妻子和子女的疏远等。每一个我们在本书中描述过的患者的疾痛经验，都可以用这种方法来估量。

与疾痛问题一览表相并行，医生应该列出帮助患者解决和减缓这些问题所需要的种种介入。这些介入可以包括短期支持性心理治疗、家庭咨询、社工咨询或就业辅导的推荐、正规的日常生活或特定功能的康复训练，以及法律方面的帮助。另一种形式的介入是提供关于饮食、锻炼和生活方式的忠告，提供如何处理造成生活负重的频繁的治疗、如何应对与医疗卫生系统打交道时遭受挫折和愤怒情绪的难堪关系的劝导。就像医生追踪记录生物医学治疗的效果一样，他也应该记录介入干预疾痛的效果。事实上，对医疗全面成果的测定，应该包括对疾痛干预和疾病治疗两方面的评估。疾痛干预中出现的事与愿违的副作用和有害性，也应该像记录药物的毒性那样，正式记录归档。在慢性疾痛的漫长过程中，这种临床报告系统会帮助医生对疾痛过程、疾痛对患者及其环境的影响在性质、程度上的变化，以及对心理-社会治疗法的运用和误用，形成更正确的理解。正因为治疗慢性病患者的适当目标是减轻疾病造成的残障作用，所以这一记录系统在康复过程中也会建立起一个更系统的衡量标准。

生活简历

与微型民族志密切相关的是征求写出生活简历。这份简历过去是（现在有些地方仍是）临床工作人员必须作的住院登记记录，是标准详细病史的开头部分。在这部分中，医生要求患者和家属概括说明病人的生活经历，如态度、个性、主要生活目标和障碍的沿袭和改变，以及处理疾痛和其他严重症状的相关经验。第四章和第五章表明，患者的简历似乎不一定直接与最近的疾痛问题相关，它以说明久而久之可能影响疾痛的主要生活问题为目的。例如，在第四章中，鲁道夫·克里斯提瓦的现实生活问题不断变化，但他的简历揭示了，造成他疾痛经验的长期形式是延续不变的。安蒂根妮·佩吉特的疾痛经验（第五章）从她的经历各方面得出了一致的涵义——她对个人自由既渴望又恐惧——乍一看来，可能会使人感到这与她的颈疼并无直接的关系。为此，我认为对生活史的观察，医生要尽可能放宽思路，不要受表面关系的限制。

医疗的重大特权之一，就是被允许进入患者的生活隐私。这项特权除了对治疗有实际价值外，至少还有其他两种重要意义。其一，患者的简历一旦成了医疗的一部分，治疗过程淡化患者的人性，剥夺其疾痛经验的特殊性的可能性，就会大大减少。其二，也是同样重要的，倾听患者的生平经历会使医生对此病案保持积极的兴趣。我们可以从本书几个病案中看到，医生很容易受到挫折，变得士气低落和厌烦。耳濡目染病人的简历，并进而有兴趣诠释它与疾痛的关系，往往会重新赋予医生活力。医生从道德动因出发与病人接触，会使他们振奋士气和道德精神。

医生在他的治疗笔记中记录这种简短的生活故事，使他能够借用传记作家和历史学家的技巧。精确的描写需要丰富的词汇和善于揭示细节的眼光。[3]这也迫使医生更彻底地检视这一疾痛的个人环境，揭示重要的连续性和间断性，而在口头陈述时，这些往往容易被错过。这个写作过程，还会刺激医生的评判能力，使他能够退后出列，看清全局的关系和模式。而当个人简历只是一串残缺不全的虚象存在于他的记忆中时，这些关系和模式就太容易错失了。当患者生活的临床医生-传记家统一版实现时，那是令人振奋的一刻。即使承认神经过敏关系的恶性复发时，这个模式的知识也能使医生（最终也使患者）更有效地控制疾痛经验。

患者的简历展示了他的生活内容，医生应该对之加以诠释，以便对患者的情感特征和个性风格获得更深的了解。对慢性疾痛的两种反应——焦虑和抑郁——是那么普遍，它们的影响又是那么厉害，因此，观察它们必须成为医生例行检查的一部分。焦虑和抑郁作为症状，抑或作为慢性疾痛的正常反应，是慢性疾痛的心理-生理相互影响、变化不定的一部分。要把它们确认为当下的临床状况，医生必须能够做到把疾病状况与个性特征区分开来。根据《精神障碍诊断和统计手册》第三版诊断的严重抑郁症、惊恐性障碍、综合焦虑症，会反过来影响慢性生理疾病的演变过程。所以必须发现和治疗它们。如果医生对它们保持高度警惕性，并且经常测定这些心理疾病症状，那他就可以做到。然而，长期的医疗状况会显示一些特定的症状，可以用来诊断心理疾病。因此，推荐慢性病患者去看精神病医生可能是必要的，而且不应该拖延（就像第七章中威廉·斯蒂尔的病案所表现的）。

对患者的沮丧和恐惧的个人原因的了解，有助于医生更有效地引导和支持他们摆脱有害情绪。同样，了解患者的特定个性风格，以及处理或抵御方式，也有助于医生帮助他们排解慢性疾痛的最棘手问题。在内科和家庭全科的基础医疗领域里，基础医生已经逐渐认识到，他们必须拥有基本的精神医学训练，才能执行这样的评估。不过，如果医生自己不能提供适当的治疗，他可以推荐患者去找其他有关专家的帮助。

解释模式和协商处理

要充分评判患者的观点，并确准患者想要从医疗中获得什么，医生必须启发患者（如果可能的话，包括家属）说出解释模式。在第七章中，我已经描述过解释模式，并说明过医生的职业模式与患者的模式如何常常是（通常是悄无声息的）互相冲突的。现在，我将概述几个实用的步骤，医生可以用它们了解患者的模式，并与患者一起沟通处理外行模式与生物医疗模式之间的种种矛盾。

首先，引导和发现患者（和家属）的模式。在简约的形式中，医生简单地问：“你觉得哪儿不舒服？是什么引起的？你想要我为你做些什么？”在详细的形式中，要加进一些关于特定时间里这些症状发生的原因、患者对症状加重的理解、预期的过程和感受到的严重性的提问。除此之外，医生要问：“这一疾痛（或治疗）影响你生活的主要方式是什么？对这一疾痛（或治疗）你最担心的是什么？”他也可能要继续追踪这些问题，细究患者或家属对所接受的这一治疗方式的风险、弱点、顺从和满意程度的意见。在第二章中，读者可以看到，艾丽斯·奥尔科特的解释模式显示了她的恐惧，害怕她的糖尿病会无情地恶化，一个并发症接着另一个，直到她变成废物或死亡。在她最悲伤的时候，她既看不到特定治疗方式的功用，也否定了康复治疗的用处。她的绝望和勇气都源自这个解释。第三章中豪伊·哈里斯的解释模式表明了他的极端脆弱感，并明确指出了他认为的威胁。第十三章中，阿尼·斯普林格和菲利普斯·宾曼的解释模式，表现了他们的疾痛经验的最主要特点是感到威胁和危险。对他们的问题来说，任何不从他们的恐惧着手的治疗，都是无的放矢，都将是无益的。

在这一步骤上要小心为上。医生必须谨记，解释模式是初步的、不成熟的。往往是在患者回答医生所提出的问题时，他的解释模式才从模糊的思想变为确定的陈述。这种陈述常常包含矛盾，并且它们的内容，随时会因情况的变化而改变。（因此，在治疗的不同困难关头，重新引导和发现新的解释模式是有益的。）解释模式不仅仅是认知的表达，它们还深深地根植于与疾痛相伴随的情绪波动。所以，患者和家属常常尽量回避，甚至欺蒙医生的问题，这是不足为怪的。医生必须诠释种种非语言的、隐喻性的沟通方式，以便敏感地领会言外之意，觉察被掩饰的和杜撰的部分。解释模式是医生对他所认为患者的想法的诠释，并非是患者实际陈述的直接翻译。因此，如果医生要评鉴患者和家属的模式，回过头来参考微型民族志，是很重要的。

其次，医生要表达自己的解释模式。医生从未受过如何向患者解释生物医学报告的训练。然而，这却是做医生的基本工作，至少在西方社会，越来越多的患者期待医生善于向患者解释医学问题。对医生来说，表达医学的解释模式是一种翻译。如果表达得好，医生受益极大：那些得到正确咨询的患者及其家人会尽力配合，促进治疗的进程。如果表达得不好，那么临床沟通就会出现严重的问题，导致医患关系不稳定，治疗受损害。解释的技巧与医生对患者理解水平的敏感性、他想了解患者的意愿，以及他的朴实、简练的语言能力有关。精通这种转译技巧的人，都有运用患者的隐喻，甚至他们的模式，来说明生物医学的资料，并提出具有说服力的生物医学判断的能力。这里有一个向患者解释的修辞问题，而医生在作出临床判断，说服患者及其亲密社交圈的态度和技巧有着很大的差别。艾丽斯·奥尔科特的医生除了意识到她的抑郁使本来已经非常困难的情况复杂化外，赞同她的大部分解释模式。他们既愿意接受她拒绝病残的态度，也拒绝她接受悲剧。本书所描写的其他患者的情况也由于他们的医生而变得顺利些。然而，梅利莎·弗劳尔斯（第七章）和其他几位患者，在这关键的治疗沟通功能上，事实上经历了完全的失败。

每个医生都面对这种需要，即必须把极其复杂的概念、医学发现转译成他们的患者想要了解的疾病的危险、伤害、异常和治疗方法。一个患者曾经告诉我：

我们都不再知道什么会造成危险，我们听到太多各种各样的东西。如果你只是个普通的人，你怎么会知道？你该吃什么？你不该吃什么？这个世界似乎太危险了。谁知道我的癌症是什么引起的？至于治疗方法，医生，我只是个高中生，我甚至不能理解简化了的解释。

至少在短期内，当科学发展的步调超过科学知识的普及时，这个外行与专业文化间的解译问题，只会变得更为困难。而媒体往往对误传误导起到了推波助澜、添加混乱的作用，助长了不适当的期待。[4]医生在科学与大众文化交界处踌躇、为难（Williams and Wood，1986）。他们每天都会遇到解释说明科学的发展需要，纠正——甚至揭穿——错误信息的需要。在现今的北美，有一种完全不切实际的公众期待，即所有的疾病应该都可以治疗，并且任何药物都不应该有负面的效果。这种不适当期待导致一种社会气候，给医生增加了极大的压力，诉讼逐年增加，其中包括对不良治疗的诉讼，不只是治疗失误。

在这种情况下，医生不可避免地会对患者关于风险、伤害的看法，以及他们对治疗方式的要求有所反应。不过，许多医生的反应是依据过时的医疗教育方式，由于缺乏有效的知识，这种反应只是简单地就事论事而已。问题的实际层面要大得多：医学外行人拥有种种不同形式的知识，正像创世论论战不祥地揭示的，不仅仅是缺乏科学知识而已。有多少医生能够完全了解今日的医学科技，以及它的其他科学领域的基础？大多数医生会被误导，从一个学科的边缘知识到他们自己的专业范围都有可能被引入歧途。他们也会吸纳常识（它们在科学上常常是不正确的，在商业上往往是被操纵的）和显然错误的混合信息。

为了确认问题，以便得到更真实的想法，医生首先必须启发引出外行知识，然后陈述自己的模式。此外，医生的模式——像他的患者的模式一样——在它正式发表之前，常常是不成熟的，会随着时间的推移而改变。这就是不言而喻的误解和冲突的另一个缘由。为了补救这个问题，建立解释模式的构架也许是个有用的方法。解释模式的方法也有助于医生质疑自己和他的患者的意识形态方向，以及意在蛊惑他和他的患者购买昂贵的、并非需要的、非人性化的商品的商业操纵信息。不过，要达到这些目标，医生必须使自己精通沟通和诠释技巧，而大部分医生都不曾受过这些技巧的训练，有些人则对此不感兴趣。我会在下一章讨论训练的问题。

现在医生已经可以与患者及其家属一起着手协商处理了，在医生的所有专业手法中，没有比这一方法更能有效地给予患者力量。如果这一协商行动是真诚的，而非勉强的相容关系，那么医生必须尊重患者的观点，这是最起码的。对医生来说，与患者的携手商议要做到像与同事合作治疗一样，这是真正的挑战。[5]医生要精心地在外行人模式与医生专业模式之间作明确的比较，以此作为这一治疗阶段的开始。医生可以确定不同意的观点，也能够认定资料缺损并作出反应。他还必须鼓励患者及其家人对他的模式作出反应：这意味着他务必准备好听到他们的批评，而且——由于传统的医学教育方向，这也是更困难的——他必须积极帮助患者和家属处理这些矛盾方面。作为协商处理的一部分，医生必须不掩饰自己的不确定，以及自己了解的有限性，必须表露他对相关流行和商业形象的批评反应。他还应该说明自己模式改变之处。协商处理的结果可能会向接近患者的立场妥协，或者向接近医生的立场妥协，也或者在阐明专业观点和大众说法上获得共同的教益。

如果医生由于技术上或道德上的原因不能妥协，那他可以把患者推荐给别的医生。但在我的经验中，大多数协商会获得一个大家都能接受的有效妥协。这种情况发生在第二章艾丽斯·奥尔科特的病案中：她停止了短暂的放弃，重新适应她的最新损失；反之，她的精神科医生和其他内科医生都依顺她的拒绝，他们已经明白这既是有效的也是官能性的障碍。在威廉·斯蒂尔的病案（第七章）中，他的医生开始时拒绝妥协，但在患者及其妻子的逼迫下，最后不得不同意。冲突的默然性延误了有效的治疗，还可能极大地助长患者病情的恶化。在第十三章中，几位疑病症患者不愿在医疗检查的彻底性问题上妥协，导致他们做了种种昂贵而不必要的检查，并四处寻访更愿顺从他们要求的医生，结果徒然加深了他们自己的沮丧，也加重了他们的医疗给予者的挫折感。

解释模式规范的最后一方面，是给医生一个机会，对潜存于自己模式之下的兴趣、偏见和感情作自我反思的诠释。就如我们在艾丽斯·奥尔科特的故事里所看到的：托里斯医生，这位美籍西班牙裔医生，学会了改变自己对新英格兰地区北方人的种族偏见，即片面地认为他们是冷血的、无情的、麻木的；那位精神病医生不得不克服自己不顾相反的证据，坚持把艾丽斯·奥尔科特诊断为可治疗的精神疾病，并要给她抗抑郁药，幻想药剂可以使她痊愈的主观意向；托里斯医生和外科医生们必须对付令人惶恐的无能为力，以及随之而来的愤怒和悲哀。在威廉·斯蒂尔和梅利莎·弗劳尔斯的病案中，内科医生们怀有强烈的不自觉的偏见，对治疗造成不利的影响。当治疗团队知道格斯·埃切韦拉制造了自己的病症后，他们非常愤怒，当即要把他赶出医院，并拒绝与治疗他的精神病医生合作。他们的愤怒虽然可以理解，却使患者的治疗复杂化了。对医生们来说，在所有对患者的反应中，愤怒是最难控制的。根据我的经验，医生对付自己的愤怒，以及其他烦扰情绪和伦理的反应，有一个有效的方法，那就是诚恳地检查他的解释模式，找出影响他思考治疗的强烈不满情绪和习惯道德判断的依据。

临床医生应该检查他的解释模式，然后评定个人或专业的偏见是否对治疗造成不利的影响。这应该成为临床例行工作的一部分。虽然以前通常不是这样，然而，许多医生努力制定各种模式。很显然，不确定情况使它们成为治疗判断的指南。如今，经过巴林特集团和临床道德巡回训练，基础保健医生学会了检查自己对难弄的患者的情绪和道德反应（Balin［1957］，1973），这样，他们能够控制可能对治疗关系造成伤害的反应，并发展有益于有效支持的关系——甚至有利于医生自己个人发展的反应。

重振精神：医学心理治疗趋向

对慢性病人（常常也包括家人）慢慢灌输或点燃希望，是临床工作的重要领域，虽然这一领域至今少有规划。当然，已经有了一些短期的心理治疗模式，但这些模式还未广泛地转用于对慢性疾病的医治（例外见Karasu and Steinmuller，1978）。大部分基础保健医生运用某种心理疗法，但却没有接受过这种治疗的训练，常常没有意识到他们正在实践这种治疗。慢性病人所需要的社会心理治疗是个几乎没有标记的领域，就像古代地图上未勘探的部分，标有“往前有龙”的预示警告。

我把这些疗法技巧当作医学心理疗法来勾勒说明，认为它来源于临床医生所注重的疾痛意义。微型民族志、对患者的生活故事的诠释，以及解释模式的启发和协商处理，是医学心理疗法过程的主要步骤。它们中的每一步都有助于心理疗法的治疗。而着眼于振作精神，并给予支持的心理治疗，又会回馈帮助这些主要临床医疗工作的操作。这就是说，这些工作本身就是医学心理治疗的结构框架。例如，写微型民族志所需要的设身处地的同情，满足了所有患者（以及家属）希望得到理解，希望别人分担他们重负的重要需求。就像威廉·詹姆斯所说“我们渴望同情，渴望纯粹的人际沟通”（引自Myers，1986，405）。

一位有着广泛慢性病治疗经验的名医，斯皮罗（Spiro，1980）建议说，安慰剂效应——医患关系的非特定治疗效应——虽然因为混淆了对具体成功治疗的清楚理解，而受到医学研究的轻视，事实上却是有效的临床治疗的要素。它是每个临床医生都应该在临床医疗中努力培养的东西。这种非特定治疗效应在调查研究中变化甚大（从百分之十到九十），在日常医疗中大致也是如此（Moerman，1983）。医生努力达到最高可能的安慰效应率，是极其重要的。为了做到这一点，医生必须与患者建立设身处地的共鸣关系，真诚地为他们的患者利益着想，即患者和家人相信有实际帮助和象征意义的关系。

我认为传统的心理治疗方法，不论是心理分析的、行为的、认知的、存在主义的、咨询的或家庭的，都是不可知的，又全都是有所助益的。但如果机械地、菜谱似地使用，任何一种都可能被损害。重要的是医生要真诚地相信他所运用的方法，而患者及其家属也都如此。在有些方面，医生-患者（家属）间的互动，即使不能在结果上起作用，也能激发患者对关系本身的预期信心。我说的并不是极端乐观的希望。医生和患者必须是现实主义者——对患者而言，至少表示他能容忍现实主义。患者与家属必须被赋予这种关系的权力。医生也必须感觉他个人受到这个关系的影响。因此，我把医学心理疗法看成是一种合作关系，在这种关系中，探索疾痛意义的技巧，倡导宣泄、劝解、实际问题的解决，以及心理治疗变化的其他机制。

不管怎样，心理治疗是一种深沉的道德关系。医生愿意与患者同在这个苦难之地，患者则为他们的共同探索积极打开自己的生活世界。于是，医生成了道德的见证者，他不是评判者，也不是操纵者。患者成了主动的共事者，而不是被动的接受者。双方都在此经验中学习和改变。让我们回顾一下前几章讨论过的，调节患者、家属和医生各种必要的关系。在第六章中描述的华人患者，不期待、也不会接受平等的关系。然而，对安蒂根妮·佩吉特来说，专权的不平等则是有害的。不难想象这些关系将拥有各自特殊的对象，因此，社会心理治疗的技巧在于形成独特的关系，以适合某个特定的疾痛故事、某种特定生活的特殊需求。

当支持和关注情感需要的工作以及可靠关系的协商，以人道的方式完成时，如何进行医学心理治疗的问题也就解决了。这就是心理疗法。

我们以抑郁和遭受挫败的患者重振精神作为具体说明的例子。这个患者可以是艾丽斯·奥尔科特、鲁道夫·克里斯提瓦、安蒂根妮·佩吉特，或者任何一个我已叙述过他们故事的患者，即被他们的医疗提供者视为问题患者的病人。每个具体目标都不一样：它可以是病残的明显降低；也可以是控制使人身心疲惫的焦虑，或只是平静地死去。微观民族志和生活简历将提示特定的目标和手段，所以重整道德风貌所采取的形式是各个不同的。对一个患者来说，譬如安蒂根妮·佩吉特，她的治疗重点也许是情绪宣泄，而对另一个人，譬如豪伊·哈里斯来说，治疗可能主要放在家庭咨询和行为纠正上。对艾丽斯·奥尔科特来说，情感的支持需要采取实存的同理心方式，就像戈登·斯图尔特临终前的日子（第九章）。其他的患者，譬如威廉·斯蒂尔，需要社会的治疗法，即医生设法帮助他们打破当地社会环境加重他们苦恼的恶性循环。格斯·埃切韦拉拒绝针对他的严重个性异常做心理分析性的集中心理治疗。其实，像他那样严重的病案，由内科医生来治疗是不可能的，及时把患者推荐给精神科专家很重要。不过，对大部分的患者和家属来说，所需要的步骤并非那么困难。治疗功效的主要源泉在于营建成功的治疗关系，在于医生用个性化的修辞和沟通技巧，与患者接触，赋予他力量，说服他趋向有效的应对方法。此外，对慢性病的医疗和护理，不需要过分严肃或阴郁：这里有充分的空间可以表现机智和幽默感，嘲讽和似非而是的论点。

诚如我们已经看到的那样，哀伤抚慰几乎对所有严重的慢性病患者有益处，它可以帮助悲悼他们的失却，在医护中扮演重要的角色。学会如何在治疗护理中协助抚慰，并给予患者积极哀伤的权利，是每个治疗慢性病人的医护人员都应该熟练掌握的工作。短期的哀伤心理治疗模式，像霍罗维茨（Horowitz，1984）等人的模式，已为专业辅助人员和一般咨询顾问所运用。对那些觉得自己不适合亲自做这种特定心理疗法的医生来说，适时推荐给其他受过适当训练的哀伤顾问，可能不失为有效的选择。但对于希望成为慢性病治疗者的医生，善于处理哀伤是他应该学习和实践的技巧。

医生可能要安排五六次每周一次的悲伤处理会谈，每次可以设定三十到四十分钟时间。他必须选择一个合适的正在经历明显心灰意冷的患者，并征得他同意做对象。在第一次面谈里，他帮助患者认识和表达其个人因慢性疾病引起的主要损失；在第二三次面谈中，他鼓励患者谈论这些损失，并描述每个损失的情感经验。也就是说，他帮助患者哀伤。在这过程中，也要让医生帮助患者表达其他干扰哀伤处理的情绪反应（如愤怒和恐惧）；第四次可以引导患者表达对自己死亡的哀伤，或者其他预期的沉重损失，以完成整个哀伤过程；最后一到两次面谈，应该安排超越哀伤，以期恢复精神。这一系列面谈的最终目的，应该强调对现存的医患关系的重新依附，以及对私密个人联系和对自己的生活经验的回归。长期的医患关系使医生能够监督这种工作的结果，而且，过一段时间，当他觉得需要时，他可以重新做哀伤劝导工作。许多医生都有这样的经验：治疗结束后，当患者有足够的时间来综合思考自己新的理解和最初变化时，治疗才可能有效果。因此，一般医生可能在这种面谈之后见到重振士气的现象出现。

作为治疗的结果，患者的情绪状况应该有一定程度的改观。他们应该感到，他们已经经历了一次痛快的宣泄。然而，期间他们获得何种与其疾痛的新关系，却是无法规定的，这就像他们的处境和个性那样各不相同。根据我的经验，这样的哀伤宣泄工作，是使许多患者重振精神面貌的一种有效方法。这种方法对重振医生的道德精神也有裨益，或者至少可以重新点燃他治疗这个患者的热情。而且，这种方法常常足以使医生不至于放弃，也使他因而能够维持患者和家属的往往是脆弱的希望。

我相信还有其他各种同样有效的哀伤宣泄工作法（见Osterweise等人，1984）。但我要再一次强调，重要的是患者和医生一起参与这种经验，至于用什么手段，并不重要。患者和医生对慢性病所造成的实际和象征意义的损失，有真正的哀伤经验才是目的。我认为没有其他可以替代的方法，能如此有力地推动重建有效而人道的医患关系。为了强调目的而非方法，我要引用中国古代哲人庄子所说的故事：渔夫精心编织渔网去捕鱼，他苦心设计，操心，努力改进，花费了许多时间。但是，一旦捕到了鱼，网就被忘了。[6]（庄子，见Legge［1891］，1959）。

我已经重复提到过，慢性病患者被他们的医疗提供者视为问题患者。促成这一称号的原因，除了他们的个性异常和困苦的生活环境外，还由于急性治疗导向的医疗系统本身的不适当期待，以及医疗提供者的挫折感。使患者重振道德精神的过程，可以改变医疗系统的这种预期，也可能推动医疗提供者，使他们改变敷衍问题多于解决问题的行为模式。我提出的方法论意在做到这两方面的改变。慢性病治疗中的那种重要改变，通常不是戏剧性的：它们往往只是症状概念和苦痛忍受程度上的细小改变。易处理的苦恼与置人于死地的绝望之间，常常并不存在鸿沟。（医生的自信心与挫折感也可以这么说：小小的差异可以使他精神振作，也可以导致沉沦。）更有甚者，对同一患者的治疗，也许这一周是成功的，下一周却是失败的。或许，慢性病的长期性和残障性造成的生活问题，大部分是没有明确答案的。治疗是不断地努力试验，坚持不懈——就像疾痛经验本身。胜利的结果有赖于持续、恒久的决心。成功的医患关系将有助于挺过恶性发作，它的力量确实能够经受各种严峻状况的考验。

在医护人员的职责中，有一种成分值得进一步讨论，那就是给予患者家人以支持。就如我们已经看到的，慢性疾痛总是难免对家人及其他亲朋好友带来影响，其实那些影响有时相当严重。疾病也许只限于病人的个人机体组织，而疾痛却牵扯进他的社会关系。撰写微型民族志、启发家人的解释模式将会导出支持的源泉，也将会指出人际网络的紧张压力和裂缝之处。消沉颓废、恐惧惊扰的情绪很少只限于患者本人。慢性疾痛使患者家人持续处于巨大的压力之下，这种状况难免会激化原来存在的矛盾，同时引发新的冲突。医生可以把整个家庭看作医治的焦点。在家庭的作用和反应中，他要分析确定切合他们情况的特定问题。这些反应应该包括一般的评估，家庭问题追踪和咨询，必要时，推荐他们去看家庭治疗专家。

引发家庭成员的解释模式，常常是鼓励他们表达压力的有效方法。这样做不仅可以找出家人与生物医学模式的矛盾，也可以发现其与患者模式之间的冲突。这也是促进家人与患者协商，找出家人在治疗中的最恰当角色的一个有效方法。也许，对某些家庭，这个角色是至关重要的，而对另一些家庭来说，它却是无关紧要的。在危机出现的紧要关头，医生也必须能够帮助患者家属，他们的个人资源已经在支持病人治疗中耗竭。家人和患者都会因为医生愿意聆听（并认可）他们的诉说而获益；他们可能会要求协助解决与病症有关的实际问题；他们也可能要求情绪宣泄的机会，或者某种更特别的感情支持，特别是当他们被焦虑困扰时。可以这么说，有时候，配偶甚至比患者本人更需要别人来认可他们的愤怒，鼓励他们短期“撤退”，以便养精蓄锐。哀伤疾痛引起的损失也是家庭的普遍经验，医生也可以帮助促成这种经验。对患者及其家属来说，没有任何一件事，比知道医生了解他们的需求，并有能力给予帮助更重要，更值得欣慰。

总之我相信，医生的最佳实践是根据对疾痛经验的现象学理解，以及疾痛经验对患者的心理和社会的影响，来安排治疗。这种治疗的实施，需要态度、知识和技巧上的训练，而这种教育与现行的医生培养和医疗体制的着眼点是不一样的。我接下来要着手考虑这一观点对现代医学蕴含的主要意义。

然而，我有个不安的感觉，希望能与读者一起分担。是否有可能教育医生，做到如菲利普·拉金所写的：

同时寻找真实而仁慈的话，

或者说，非不真实和非不仁慈的话。

（引自Heaney，1980，164）

或许，这就是医生职业如此深邃内在的一方面，它是无法以说教的方式来教育的。学生必须经过自己痛苦、困难的经历，有了为别人做好事的迫切需求，才能习得。亦或许，它有赖于医生成长的环境和阶段。试想，如果一个人不曾亲身经历过丧事，他能设身处地有效地帮助别人宣泄哀伤吗？或许简直可以说，只有个人的疾痛现实，或者行医经验，才能产生这种智慧。

[1]当然，我并不是在提倡，医生应该以悲观主义教育患者。精神分裂症的跨文化研究提供的一些证据表明，对长期过程的过分悲观的西方式期待，事实上会助长这种长期性（Waxler，1977）。虽然没有令人信服的证据证实慢性内科疾病也是如此，但怀疑这种效应的存在似乎是合理的。但是，在慢性内科疾病的治疗中，更常见的是生物医学的“魔弹”观念，以及所有疾病都能治愈的普遍期待，会对患者、家人和治疗给予者造成极大的挫折感。所以，关于治愈的神话事实上是个大问题，我们不难预见它会带来的经济、个人和临床的负面结果。

[2]这里我强调的是私人的环境。但是，医生也必须对更广泛的政治、经济和制度的环境变化保持敏感性。因为正如我们所见，这些对他的患者和他自己的经验，都是基本的束缚因素。他的见证和提供实际帮助的工作，必须着眼于更广阔的社会环境。他对这个世界及其内在作用的认识，与他无法改变这种巨大力量之间的矛盾，是他的责任感和同情心的主要源头。

[3]卡斯尔（Cassell，1985）列出了一些形容词，认为医生应该用它们来描写患者的说话、语调、逻辑和自我表达的模式。与此相像的描写疼痛和症状的形容词表也已发展出来。个性清点表和处理衡量表能丰富病人的描述。医生在描述技巧上差异很大，其原因之一是因为很少有人接受过系统的描写技术训练。

[4]例如，在癌症的生物化学理解上，媒体对最新科研发现的实际运用渲染过头。其实，其中很少有实际意义，大部分是不相干的，哗众取宠而已。又比如，最近的一则消息（《新闻周刊》Newsweek，12，Jan.1987）说，精神病医生很快就能够用荷尔蒙分析来诊断病患。而当人们了解到，现在并没有任何能判定诊断的荷尔蒙检验用于精神病治疗，而且精神疾痛的生物化学研究是个争议纷纷的泥潭，是未经证实的主张时，就知道后者也不过是个不可思议的说法（Barnes，1987）。

[5]我在慢性病治疗中有过许多合作。必须记住，不同的临床互动方式，适用于疾痛的不同阶段、不同个性和文化的患者。譬如，严重的急性发作以医生权威性的方式来处理，常常比较有效；来自传统族裔的患者，可能会误解平等的方式，而难以接受。所以，精明的医生会询问一些相关的事情。

[6]“荃者所以在鱼，得鱼而忘荃”出自《庄子·外物》。——译者

小说《疾痛的故事》试读结束，继续阅读请看下面！！！

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